Organisation de l’Association

L’organisation de l’association est la suivante :

  • un bureau composé de quatre personnes assurant la bonne marche des opérations,
  • un conseil d’administration définissant les orientations à prendre,
  • un conseil scientifique responsable des relations avec les acteurs de la recherche sur le Syndrome d’Ondine.

Bureau de l'association (reconduit le 6 avril 2019)

Xénia Proton

Présidente

Philippe Imoucha

Vice-Président

Nathalie Franckhauser

Secrétaire

Dominique Bailly

Trésorière

Conseil d'administration de l'association (mis à jour le 6 avril 2019)

Le conseil d’administration composé de six membres élus pour trois ans et rééligibles.

Le conseil d’administration se réunit environ trois fois par an.

Xénia Proton

Présidente

Philippe Imoucha

Vice-Président

Nathalie Franckhauser

Secrétaire

Dominique Bailly

Trésorière

Laurence Ruedin

Chargée relation malades

Céline Denancé

Chargée de communication

Conseil scientifique de l'association (créé en 2018)

Courant 2018, un Conseil scientifique a été mis en place. Ce conseil scientifique se situe à l’interface de l’association et de la recherche scientifique.

Sollicité par le CA qui fait remonter les sujets et les besoins les plus préoccupants.

Ces missions sont :

  • Proposer et présenter des projets d’étude, essais cliniques, enquêtes, publications…

  • Servir de relais d’information des avancées scientifiques et médico-sociales,

  • Répartir des tâches en fonction de l’expertise de chacun,

  • Analyser les demandes éventuelles de soutien financier,
    Appuyer au transfert des résultats vers la mise en œuvre pratique,

  • Organiser des journées médicales de formation.

Le conseil scientifique restreint se compose de 3 membres, auxquels viennent se joindre d’autres membres du conseil élargi et des invités selon les sujets à étudier.

NICOLAS PINEAU

  • OP2 Drugs : Fondateur et dirigeant
  • Fondation Maladies Rares : responsable régional
  • Genzyme/Sanofi :Responsable développement médicament
  • Doctorat en Biologie Cellulaire / Pharmacologie, Université Poitiers

 

JEAN-PHILIPPE ANNEREAU

  • Medetia : Fondateur et Dirigeant
  • Laboratoire Alexion, Directeur de la Recherche Développement
  • Laboratoire Pierre Fabre, Directeur de recherche
  • Docteur en Chimie et Biochimie, Ecole Polytechnique

 

LUC BERGER

  • Alcimed : Directeur Business Unit Santé
  • Diplômé Ecole Centrale de Lyon