Réseaux de Familles du Syndrome d'Ondine dans le monde - Association Francaise du Syndrome D'ondine

3 months ago

Bonjour à toutes et à tous,
Cette information nous a été communiquée par C. Straus.
Philippe Imoucha
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Voici une information qui pourra intéresser certains ou certaines d’entre vous, dans le contexte de l’épidémie de COVID-19.
La personne qui cohabite avec une personne vulnérable (dont les ondines font partie) peut, en l’absence de solution de télétravail, solliciter son médecin traitant ou un médecin de ville, qui pourra prescrire un arrêt de travail s’il l’estime nécessaire.
L’arrêt peut être prescrit jusqu’au 15 avril et est renouvelable tant que les consignes sanitaires sont maintenues. ... See MoreSee Less

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AFSOndine

4 months ago

Covid-19 : Ondine et relations avec l'entourage

Bonjour à toutes et à tous,

La question des relations que les patients Adultes porteurs du Syndrome d’Ondine peuvent entretenir avec leur entourage et notamment avec leur conjoint, dans le contexte de l’épidémie, revient de manière récurrente.
C’est une question pour laquelle il n’y a pas de réponse générale.

Chacun doit prendre contact par téléphone avec son médecin traitant pour qu’il prodigue les conseils adaptés à chaque situation.

Voici cependant quelques conseils généraux :

- veiller à toujours se tenir le plus possible à distance de son entourage : au moins un mètre
- la personne « ondine » et son entourage doivent se laver les mains soigneusement, toutes les heures lorsque ils sont ensemble
- ne pas dormir dans la même pièce que d’autres personnes
- aérez son habitation au moins deux fois par jour pendant 15 minutes au minimum, le matin et le soir, ou beaucoup plus si possible.
- ne pas partager les objets de tous les jours (serviettes et gants de toilette, savon, couverts, assiettes, téléphone, etc.)
- si une personne de l'entourage présente de la fièvre et/ou un rhume et/ou de la toux et/ou des maux de tête et/ou une fatigue plus importante que d’habitude et/ou de la diarrhée, il faut s’isoler de cette personne et demander un avis par téléphone à son médecin traitant, pour que la personne malade se fasse soignez et pour obtenir un avis rapide sur la conduite à tenir pour la personne « ondine ».
- si la personne Ondine présente de la fièvre et/ou un rhume et/ou de la toux et/ou des maux de tête et/ou une fatigue plus importante que d’habitude et/ou de la diarrhée, il faut qu’elle s’isole et qu’elle demande un avis par téléphone à Urgences Ondine Adultes (01 42 17 85 79) et à son médecin traitant.

Du fait du caractère contraignant de ces conseils, j’invite chacun d’entre vous à identifier avec son médecin traitant lesquels il/elle doit effectivement faire appliquer à son entourage et à son conjoint, selon les risques particuliers qui auront été identifiés avec l’aide du médecin traitant par téléphone ou par téléconsultation.

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Pr Christian STRAUS ... See MoreSee Less

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AFSOndine

4 months ago

Re-bonjour à toutes et à tous,
Ceci est mon second message pour relayer le dernier mail d'Ha Trang reçu lundi 16.
Il inclue en plus des bonnes pratiques pour se protéger un tuto pour fabriquer maison des masques réutilisables et lavables.
Nous n'avons pas personnellement fait l'essai, mais par les temps de disette pour les masques celà peut valoir le coup d'essayer.
Bon courage à toutes et à tous.
Philippe Imoucha
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Chers parents,

L'épidémie virale s'accélère rapidement cette semaine.
Le confinement total, demandé par les médecins depuis plusieurs semaines, pourrait être décidé.
Tenez-vous au courant des actualités

Les consignes concernant les enfants et adultes Ondine sont toujours:

1) les consignes barrière
- les masques chirurgicaux ne sont plus disponibles dans la plupart des pharmacies, même sur ordonnance
Voici un tuto pour faire des masques de protection (édité par le CHU de Grenoble à l'intention des professionnels de santé)
Faites en bon usage
afsondine.org/wp-content/uploads/2020/03/Masque-tuto-chuGrenoble.pdf

- le lavage des mains peut-être fait avec le savon habituel (pas forcément besoin de gel désinfectant, qui est rarement disponible maintenant ..)

- l'hygiène du matériel et des appareils de ventilation doit être quotidien

2) Si fièvre, toux : efferalgan, repos, reventilation parfois dans la journée ..

N'allez pas aux urgences des hôpitaux. Prenez contact avec votre médecin de ville

Seulement si nécessité d'oxygène > 3 L/min avec la ventilation assistée, prenez contact avec le service de réanimation pédiatrique par téléphone

3) Le confinement total des enfants Ondine est de règle
Pour les parents avec Ondine, le confinement est recommandé très vivement
Pour les adultes Ondine, adressez-vous à votre médecin pour demander un arrêt de travail

Protégez-vous

Bien amicalement

Ha TRANG ... See MoreSee Less

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